AEMC-CHIARI

UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

FEBRERO, EL MES DE LA ESPERANZA

28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 

 

 

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde 2006, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 200 actividades por toda España.

Además, la Campaña cuenta con embajadores solidarios de alto prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por mejorar la sensibilización y concienciación de las enfermedades poco frecuentes en España.

Todo ello, con el broche de oro que supone contar con Su Majestad Doña Letizia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial que se viene celebrando desde 2009.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

 En el siguiente enlace encontraras toda la información relacionada con el Día mundial de las enfermedades raras, entra, colabora, participa y solidarizate con este día y con todos aquellos/as que de algún modo sufren alguna de estas enfermedades:     


https://diamundial.enfermedades-raras.org/que-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/


 

 

 




 

XXXIII REUNIÓN DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROCIRUGÍA PEDIÁTRICA que se celebrará en Madrid los días 9, 10 y 11 de febrero de 2017.


La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales (AEMC), junto con COCEMFE ARAGÓN y COCEMFE se adhiere al manifiesto del CERMI con motivo del día Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad.

DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

POR UNA REFUNDACIÓN DEL SISTEMA PARA LA AUTONOMÍA Y ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA - 2006-2016: 10 AÑOS DESPUÉS

Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, instituido por la Organización de Naciones Unidas y la Unión Europea, a escala mundial y europea, y que cada año se celebra el día 3 de diciembre, el movimiento social español de la discapacidad articulado en torno al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) hace público el siguiente:

 

Descargar MANIFIESTO del CERMI en pdf

 

PRÓXIMA ACTIVIDAD: CONFERENCIA: "MALFORMACIÓN ARNOLD CHIARI: Enfoque Neurorehabilitador"

Ponente: Isabel Villarreal Salcedo

Doctora en Medicina y Cirugía

Médico Especialista en Rehabilitación y Medicina Física

Profesora Facultad de Ciencias de la Salud

 

Lugar: Aula Nº1. Facultad de Ciencias de la Salud.C/ Domingo Miral sn. 50009- ZARAGOZA

Acceso Usuarios:

Contacto:

Sede Social:

Paseo María Agustín nº 26, (Local COCEMFE).

50004  Zaragoza

ESPAÑA

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