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UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

El popular Fernando Galve ha recordado que “cada vez que nos metemos más en este tema te das cuenta de lo poco que conoces”, así como “de la perseverancia de las familias y lo que queda por investigar y avanzar”. “Hay que avanzar en la investigación”, ha apostado también este parlamentario del PP. Para él, “las personas con enfermedades raras son muy sensibles a los cambios en las políticas sanitarias y normativas” y “es necesario potenciar la información y la formación”.

 

El socialista Enrique Pueyo ha manifestado que “el cincuenta por ciento de los afectados viven en el medio rural, lo que complica aún más su atención”, aspecto que ha calificado como “un agravio”. Este diputado del PSOE también ha reclamado “concienciar a la sociedad de las necesidades de los afectados” y ha apostado por “un hilo directo con el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud”, porque “sería un buen seguimiento de trabajo para que los ciudadanos lo conozcan”.

La diputada de Podemos Itxaso Cabrera ha resaltado “la importancia de una investigación que tenga los recursos necesarios para hacer frente a cuestiones como las que se han expuesto hoy aquí”. En su opinión, “son aspectos fundamentales para hacer el Aragón que queremos” y ha ejemplificado que “en los presupuestos de enero, con tintes morados, se hizo un reajuste para dotar con 700.000 euros la atención a la enfermedad de Duchenne”.

Desde el PAR, Lucía Guillén ha pedido “no olvidar que son afectados no solo los pacientes sino también todo el entorno”. Esta diputada ha recordado que “la Constitución protege la Salud y corresponde a las autoridades su tutela”. “Tenemos que trabajar desde todas las instituciones por los derechos de las personas con patologías poco frecuentes”, ha manifestado Guillén en esta línea. Para ella, “el problema está en la percepción porque el resto de la población prácticamente ni se entera de las afecciones”.

Por parte de Ciudadanos, José Luis Juste ha agradecido la comparecencia de este colectivo “para informarnos de su problemática actual” y ha recordado que “siempre desde nuestras limitaciones pero apoyaremos la igualdad y equidad en todo lo que sea necesario”. “Sabemos que hay comunidades que sí que aplican estas cuestiones y es el primer paso para empezar”, ha manifestado este portavoz. Además, ha apostado por “un grupo multidisciplinar para las demandas de estos pacientes”.

 

Carmen Martínez (CHA), representante del Grupo Mixto, ha recordado que “los programas electorales recogieron algunas de sus reivindicaciones” y “ahora nos toca ponerlas en marcha”. Esta diputada ha agradecido que “nos introduzcan en nuevos conceptos como las enfermedades ultrararas” y ha lamentado “los procesos burocráticos a los que se ven enfrentados”. Además, ha coincidido con los comparecientes en la necesidad de un plan estratégico con cuestiones como “el registro autonómico”.

 

En el siguiente enlace se puede ver la intervención del coordinador de FEDER y la de los representantes políticos desde el punto 2h 26´ aproximadamente, se descargará la comparecencia para poder visionarla.

http://media.cortesaragon.es/seneca_wsx?id=oai:seneca:grabaciones/3368

 

 

 

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