AEMC-CHIARI

UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

 

 

 

Nota de prensa

 

 

Zaragoza, 28 de Septiembre de 2015

La AEMC (Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales) ha conmemorado el mes del nacimiento del investigador que descubrió una de sus principales patologías, Hans Chiari, con una reunión de afectados y familiares alrededor del árbol Ginkgo Biloba del Parque Grande zaragozano, que representa los derechos de los afectados por Enfermedades Raras (ER).

El acto tuvo lugar este domingo a las once y media de la mañana, y fue presentado por el coordinador de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Aragón, Francisco Gil, quien destacó el tesón de Hans Chiari, nacido el 4 de septiembre de 1.851, por analizar y dar a conocer el síndrome que lleva su nombre. Asimismo, hizo un llamamiento a la movilización de todos los afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias, con el objetivo de reivindicar sus derechos, ya que ante las consecuencias de los recortes sanitarios y prestaciones sociales, cada vez se sienten más desprotegidos.

Por su parte, Lola Quiles, Presidenta de AEMC, resaltó la simbología del lugar del encuentro, el árbol Ginkgo Biloba. Un año después del lanzamiento de la bomba de Hiroshima, a sólo un kilómetro del epicentro, un árbol de esta especie volvió a brotar. Explicó que las personas con Enfermedades Raras son como este árbol, y que por muchas trabas que les pongan, siempre salen adelante.

 

Recordemos que el síndrome de Arnold Chiari es una enfermedad congénita que se produce por la falta de desarrollo del hueso occipital, lo que provoca el descenso de las amígdalas cerebelosas. También se altera el flujo del líquido cefalorraquídeo, que destruye tejido medular provocando cavidades en la misma, lo que recibe el nombre de Siringomielia. Según qué zona de la médula quede dañada, los afectados pueden tener muy variados síntomas.

 

Foto: Familiares y afectados de AEMC. En el centro Francisco Gil, coordinador de FEDER en Aragón y Lola Quiles, presidenta de AEMC.

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