AEMC-CHIARI

UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

29 de FEBRERO DE 2016


DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras dejamos el enlace para que podais ver el video oficial:

https://youtu.be/ZYwHB6X3eQY

 

 

 

ADHIERETE A LA CAMPAÑA

http://www.rarediseaseday.org/

Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las ER queremos abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, instamos a las autoridades competentes a que se adhieran a esta declaración y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:

1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.

2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.

3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.

4. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.

5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.

7. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.

8. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.

9. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.

10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.

Si quieres saber más sobre la campaña pincha en el siguiente enlace:

https://diamundial.enfermedades-raras.org/que-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/

 

 

PRÓXIMA ACTIVIDAD:

 

Recordó que la mayor parte de los pacientes con la enfermedad de Chiari, que consiste en un descenso de las amígdalas del cerebelo, nacen con esta patología. Sin embargo la Siringomielia, que consiste en la aparición de pequeños agujeros en la médula espinal y que está muy ligada a la malformación de Chiari, habitualmente la desarrollan con el tiempo.

Asimismo explicó que de la revisión de los estudios también se puede concluir que tras la intervención quirúrgica, consistente en la descompresión de la parte posterior de cráneo y del agujero magno, el 78 por ciento de los pacientes mejora su calidad de vida. Algunos de los síntomas que sufren son cefaleas, fuerte dolor de cuello y hombros, de brazos, problemas en la deglución etc.

 

El Doctor Bances, especialista en Neurocirugía, respondió a las preguntas de los asistentes. Explicó, por ejemplo, que la prueba del sueño no está indicada en todos los pacientes afectados por Malformación de Chiari, únicamente en aquellos que padecen problemas en este aspecto.

 

Por su parte la Dra. Mª Dolores Rodrigo, jefa de servicio de la Unidad del Dolor, habló sobre el dolor neuropático, característico en estas patologías. Recordó que en este caso los fármacos no esteroideos (uno de ellos conocido popularmente como Voltarén) no sirven. Es más indicado el uso de opioides como el Tramadol. También ayudan al tratamiento del dolor algunos antidepresivos.


Asimismo señaló la importancia de dormir bien, ya que de lo contrario se altera el umbral del dolor. La depresión y el trastorno del sueño son dos factores importantes a la hora de tratar este tipo de dolor. También destacó el uso de neuromoduladores.

 

La Dra. explicó que en algunos casos específicos podían utilizarse parches de Capsaicina para anular las terminaciones nerviosas libres y reducir el dolor, así como otro tipo de técnicas.

 

 

 

 

 

 

 

Acceso Usuarios:

Contacto:

Sede Social:

Paseo María Agustín nº 26, (Local COCEMFE).

50004  Zaragoza

ESPAÑA

E-Mail:

aemc@aemc-chiari.com

Teléfono:

647956408 - 628486243

Política de privacidad web

Scroll to top