AEMC-CHIARI

UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

CONCIERTO BENÉFICO DE MÚSICA JAZZ A BENEFICIO DE:

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRÁNEO-CERVICALES

La Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales, AEMC, organiza su primer concierto benéfico de jazz, a cargo del grupo “Olga & Zanex”. Se

llevara a cabo el viernes, 27 de Mayo, a las 20:00 en el salón de actos del Centro Cívico Teodoro Sánchez Punter, ubicado en la Plaza Mayor, 2 del barrio de San José, de

Zaragoza.

El donativo por las entradas supone una cantidad de 5 €, disponibilidad de entradas de fila 0 para todas aquellas personas que no puedan asistir y quieran colaborar.

El salón de actos del Centro Cívico tiene una capacidad de 250 plazas. Rogamos que nos ayudéis entre todos a completar el aforo.


Todo el dinero recaudado será a beneficio del Servicio AEMC: Orienta, Informa y Asesora. Apoyo integral.

Para adquirir entradas; en la sede de la asociación en el siguiente horario: Lunes, de 10 a 14 y de 16 a 20 horas. Jueves de 12 a 14 horas. También se pueden reservar a

través del teléfono 628 48 62 43 y del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Os dejamos varios links para que podáis escuchar más sobre "Olga & Zanex".

https://youtu.be/VFTkr4BeZ5Q After you´ve Gone

https://youtu.be/VAIFODceFAk Autum Leaves

Más información:
AEMC. Paseo María Agustín, 26 (Local COCEMFE)
628 48 62 43
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 


 

PRESENTACIÓN ESCUELA DE SALUD EN ARAGÓN

Zaragoza, 20 de abril de 2016

María Ángeles Salas, presidenta de la Asociación Española de Malformaciones Cráneo-cervicales, ha participado en la presentación de la Escuela de Salud en las dependencias del SALUD en la plaza de la Ciudadanía de Zaragoza, en un acto que tuvo lugar el pasado 6 de abril. El proyecto está impulsado por el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y pretende proporcionar información, formación y herramientas para mejorar la capacitación de los cuidadores y pacientes, aprovechando el conocimiento y la experiencia de estos últimos. La iniciativa permite tomar decisiones compartidas entre profesionales y enfermos.

La presentación del acto estuvo a cargo de la Directora General de Derechos y Garantías de los Usuarios Dña. Rosa María Cihuelo. En él participaron Asociaciones de pacientes afectados por distintas enfermedades, pero también organizaciones como Cruz Roja. La Escuela de Salud cuenta por el momento con cuatro trabajadores, y ya se han llevado a cabo estudios telefónicos, sobre todo en el medio rural, cuyos usuarios tienen menos medios para acceder al sistema de salud que en las ciudades.

También han analizado 500 actividades realizadas o programadas por las asociaciones. Principalmente estaban dirigidas a informar, orientar y desarrollar talleres y actividades para pacientes, familiares y cuidadores.

Asimismo se ha realizado un estudio de alfabetización que aporta información sobre el grado de conocimientos en salud, distinguiendo las habilidades relacionadas con la atención y cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la promoción de hábitos saludables. Los principales grupos de interés son pacientes crónicos, la población general y los padres y tutores de menores.

El proyecto pretende crear un grupo promotor con 4 personas pertenecientes a Asociaciones de pacientes, 4 profesionales y 4 personas del departamento de Salud. Sus funciones serán las de definir estrategias, planificar las actividades de la Escuela y realizar reuniones con asociaciones y profesionales.

Presentación de la Escuela de Salud en Aragón, celebrado el 6 de Abril de 2016

 

Accede aquí al documento de presentación de la escuela de salud.

 

 

 

El popular Fernando Galve ha recordado que “cada vez que nos metemos más en este tema te das cuenta de lo poco que conoces”, así como “de la perseverancia de las familias y lo que queda por investigar y avanzar”. “Hay que avanzar en la investigación”, ha apostado también este parlamentario del PP. Para él, “las personas con enfermedades raras son muy sensibles a los cambios en las políticas sanitarias y normativas” y “es necesario potenciar la información y la formación”.

 

El socialista Enrique Pueyo ha manifestado que “el cincuenta por ciento de los afectados viven en el medio rural, lo que complica aún más su atención”, aspecto que ha calificado como “un agravio”. Este diputado del PSOE también ha reclamado “concienciar a la sociedad de las necesidades de los afectados” y ha apostado por “un hilo directo con el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud”, porque “sería un buen seguimiento de trabajo para que los ciudadanos lo conozcan”.

La diputada de Podemos Itxaso Cabrera ha resaltado “la importancia de una investigación que tenga los recursos necesarios para hacer frente a cuestiones como las que se han expuesto hoy aquí”. En su opinión, “son aspectos fundamentales para hacer el Aragón que queremos” y ha ejemplificado que “en los presupuestos de enero, con tintes morados, se hizo un reajuste para dotar con 700.000 euros la atención a la enfermedad de Duchenne”.

Desde el PAR, Lucía Guillén ha pedido “no olvidar que son afectados no solo los pacientes sino también todo el entorno”. Esta diputada ha recordado que “la Constitución protege la Salud y corresponde a las autoridades su tutela”. “Tenemos que trabajar desde todas las instituciones por los derechos de las personas con patologías poco frecuentes”, ha manifestado Guillén en esta línea. Para ella, “el problema está en la percepción porque el resto de la población prácticamente ni se entera de las afecciones”.

Por parte de Ciudadanos, José Luis Juste ha agradecido la comparecencia de este colectivo “para informarnos de su problemática actual” y ha recordado que “siempre desde nuestras limitaciones pero apoyaremos la igualdad y equidad en todo lo que sea necesario”. “Sabemos que hay comunidades que sí que aplican estas cuestiones y es el primer paso para empezar”, ha manifestado este portavoz. Además, ha apostado por “un grupo multidisciplinar para las demandas de estos pacientes”.

 

Carmen Martínez (CHA), representante del Grupo Mixto, ha recordado que “los programas electorales recogieron algunas de sus reivindicaciones” y “ahora nos toca ponerlas en marcha”. Esta diputada ha agradecido que “nos introduzcan en nuevos conceptos como las enfermedades ultrararas” y ha lamentado “los procesos burocráticos a los que se ven enfrentados”. Además, ha coincidido con los comparecientes en la necesidad de un plan estratégico con cuestiones como “el registro autonómico”.

 

En el siguiente enlace se puede ver la intervención del coordinador de FEDER y la de los representantes políticos desde el punto 2h 26´ aproximadamente, se descargará la comparecencia para poder visionarla.

http://media.cortesaragon.es/seneca_wsx?id=oai:seneca:grabaciones/3368

 

 

 

29 de FEBRERO DE 2016


DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

 

Con motivo del día mundial de las enfermedades raras dejamos el enlace para que podais ver el video oficial:

https://youtu.be/ZYwHB6X3eQY

 

 

 

ADHIERETE A LA CAMPAÑA

http://www.rarediseaseday.org/

Declaración Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las ER queremos abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública que requiere una atención especial y con carácter urgente. Para ello, instamos a las autoridades competentes a que se adhieran a esta declaración y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:

1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.

2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.

3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.

4. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.

5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.

7. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.

8. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.

9. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.

10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.

Si quieres saber más sobre la campaña pincha en el siguiente enlace:

https://diamundial.enfermedades-raras.org/que-es-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/

 

 

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