AEMC-CHIARI

UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

 

LA MALFORMACIÓN DE CHIARI: LINEAS DE INVESTIGACIÓN

 

Pese a ser una de las denominadas enfermedades raras (que afecta a una proporción reducida de la población), la malformación de Chari se investiga desde entornos profesionales. A través de tres artículos científicos publicados, podemos ver el enfoque de la investigación desde dos entornos distintos: la neurofisiología y la enfermería.

En el mundo hay muchas otras vías de investigación abiertas, cuyo objetivo es ayudar a los pacientes a conocer más sobre su patología. Los pacientes de Chiari viven situaciones inciertas durante el proceso de diagnóstico, que en ocasiones se alarga durante años.

Los tres estudios que se comentarán a continuación fueron realizados por profesionales del Hospital Vall d’Hebron, centro de referencia en el tratamiento de la malformación de Chiari.

Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, centro de referencia en malformación de Chiari. Fuente: Antena3

 

Alteraciones del sueño, un síndrome olvidado en los pacientes con malformación de Chiari

A. Ferré Masó, M.A Poca, M.D de la Calzada, E. Solana, O. Romero Tomás y J. Sahuquillo.

En este artículo se investiga la enfermedad des del punto de vista de la neurofisiología. Se va más allá de la sintomatología más habitual para centrarse en la repercusión que tiene la malformación sobre las alteraciones respiratorias nocturnas y los trastornos del sueño.

Sus conclusiones afirman que los pacientes que sufren malformación de Chiari 1 (el más frecuente) tienen más alteraciones respiratorias mientras duermen (apneas del sueño etc..) que el resto de la población.

 

Potenciales evocados auditivos del tronco cerebral y somatosensoriales en los pacientes con malformación de Chiari

Dulce Moncho, Maria A. Poca, Teresa Minoves, Alejandro Ferré, Kimia Rahnama y Juan Sahuquillo.

En este artículo se investiga la enfermedad des del punto de vista neurofisiologico. El estudio pretende analizar las respuestas de los potenciales evocados auditivos del tronco cerebral y los potenciales evocados somatosensoriales en pacientes con malfromación de Chari de tipos I y II. Además, se analiza su indicación en el proceso de diagnóstico tratamiento y seguimiento.

 

Evaluación de la calidad de vida de los pacientes con malformación de Chiari tipo I. Estudio Piloto en una cohorte de 67 pacientes

Olga Mestres, Maria A. Poca, Elizabeth Solana, Andrea Radoi, Manuel Quintana, Enriqueta Force, Juan Sahuquillo.

En este artículo se investiga la enfermedad des del punto de vista de la calidad de vida, con un enfoque de profesional de enfermería. En este estudio se valora la calidad de vida que presenta el paciente en el momento del diagnostico y su asociación con transtornos ansioso-depresivos.

 

Fuente: FEMACPA

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