AEMC-CHIARI

UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

PRÓXIMA ACTIVIDAD:

 

Recordó que la mayor parte de los pacientes con la enfermedad de Chiari, que consiste en un descenso de las amígdalas del cerebelo, nacen con esta patología. Sin embargo la Siringomielia, que consiste en la aparición de pequeños agujeros en la médula espinal y que está muy ligada a la malformación de Chiari, habitualmente la desarrollan con el tiempo.

Asimismo explicó que de la revisión de los estudios también se puede concluir que tras la intervención quirúrgica, consistente en la descompresión de la parte posterior de cráneo y del agujero magno, el 78 por ciento de los pacientes mejora su calidad de vida. Algunos de los síntomas que sufren son cefaleas, fuerte dolor de cuello y hombros, de brazos, problemas en la deglución etc.

 

El Doctor Bances, especialista en Neurocirugía, respondió a las preguntas de los asistentes. Explicó, por ejemplo, que la prueba del sueño no está indicada en todos los pacientes afectados por Malformación de Chiari, únicamente en aquellos que padecen problemas en este aspecto.

 

Por su parte la Dra. Mª Dolores Rodrigo, jefa de servicio de la Unidad del Dolor, habló sobre el dolor neuropático, característico en estas patologías. Recordó que en este caso los fármacos no esteroideos (uno de ellos conocido popularmente como Voltarén) no sirven. Es más indicado el uso de opioides como el Tramadol. También ayudan al tratamiento del dolor algunos antidepresivos.


Asimismo señaló la importancia de dormir bien, ya que de lo contrario se altera el umbral del dolor. La depresión y el trastorno del sueño son dos factores importantes a la hora de tratar este tipo de dolor. También destacó el uso de neuromoduladores.

 

La Dra. explicó que en algunos casos específicos podían utilizarse parches de Capsaicina para anular las terminaciones nerviosas libres y reducir el dolor, así como otro tipo de técnicas.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nota de prensa

 

 

Zaragoza, 28 de Septiembre de 2015

La AEMC (Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales) ha conmemorado el mes del nacimiento del investigador que descubrió una de sus principales patologías, Hans Chiari, con una reunión de afectados y familiares alrededor del árbol Ginkgo Biloba del Parque Grande zaragozano, que representa los derechos de los afectados por Enfermedades Raras (ER).

El acto tuvo lugar este domingo a las once y media de la mañana, y fue presentado por el coordinador de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en Aragón, Francisco Gil, quien destacó el tesón de Hans Chiari, nacido el 4 de septiembre de 1.851, por analizar y dar a conocer el síndrome que lleva su nombre. Asimismo, hizo un llamamiento a la movilización de todos los afectados por enfermedades poco frecuentes y sus familias, con el objetivo de reivindicar sus derechos, ya que ante las consecuencias de los recortes sanitarios y prestaciones sociales, cada vez se sienten más desprotegidos.

Por su parte, Lola Quiles, Presidenta de AEMC, resaltó la simbología del lugar del encuentro, el árbol Ginkgo Biloba. Un año después del lanzamiento de la bomba de Hiroshima, a sólo un kilómetro del epicentro, un árbol de esta especie volvió a brotar. Explicó que las personas con Enfermedades Raras son como este árbol, y que por muchas trabas que les pongan, siempre salen adelante.

 

Recordemos que el síndrome de Arnold Chiari es una enfermedad congénita que se produce por la falta de desarrollo del hueso occipital, lo que provoca el descenso de las amígdalas cerebelosas. También se altera el flujo del líquido cefalorraquídeo, que destruye tejido medular provocando cavidades en la misma, lo que recibe el nombre de Siringomielia. Según qué zona de la médula quede dañada, los afectados pueden tener muy variados síntomas.

 

Foto: Familiares y afectados de AEMC. En el centro Francisco Gil, coordinador de FEDER en Aragón y Lola Quiles, presidenta de AEMC.

La asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales organiza la proyección del

documental:

“RARAS PERO NO INVISIBLES”

 

Y seguidamente se llevara a cabo un debate sobre las enfermedades raras y la importancia del tejido

asociativo para sensibilizar a la Sociedad sobre estas.

Lugar: Centro Joaquín Roncal C/ San Braulio 5, Zaragoza. Localizacion Google Maps.

Día: 22 de Junio de 2015

Hora: 18,00 horas. Entrada gratuita hasta completar aforo

Acceso Usuarios:

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Sede Social:

Paseo María Agustín nº 26, (Local COCEMFE).

50004  Zaragoza

ESPAÑA

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