AEMC-CHIARI

UNAS ENFERMEDADES DESCONOCIDAS Y UNOS AFECTADOS EN EL OLVIDO

PRÓXIMA ACTIVIDAD: CONFERENCIA: "MALFORMACIÓN ARNOLD CHIARI: Enfoque Neurorehabilitador"

Ponente: Isabel Villarreal Salcedo

Doctora en Medicina y Cirugía

Médico Especialista en Rehabilitación y Medicina Física

Profesora Facultad de Ciencias de la Salud

 

Lugar: Aula Nº1. Facultad de Ciencias de la Salud.C/ Domingo Miral sn. 50009- ZARAGOZA

 

 

 

Nota de prensa

 

 

 

CONCIERTO BENÉFICO DE MÚSICA JAZZ A CARGO DE OLGA & ZANEX CELEBRADO EL 27 DE MAYO DE 2016

Zaragoza, 2 de junio de 2016

Más de 200 personas acudieron a apoyar a la Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales (AEMC) en su 15 aniversario, y disfrutaron del concierto benéfico de Jazz a cargo del grupo "Olga&Zanex" que se celebró en el zaragozano barrio de San José el pasado 27 de mayo. La recaudación íntegra se ha destinado al programa "AEMC Orienta, Informa y Asesora. Apoyo integral".

El concierto duró más de una hora, en la que los asistentes pudieron escuchar

a ritmo de Jazz temas clásicos como "You've got a friend" de Carole King, la canción principal de la película de Disney "Cenicienta", o "My one and only love", un tema de los 50 que ha sido versionado por grandes de la música como Frank Sinatra, Chick Corea o Sting.

Para los que no pudisteis asistir al concierto, bajo estas líneas encontraréis los links a varios vídeos del evento:

https://youtu.be/Fh15A6c99UE Some day My Prince Will Come

 

https://youtu.be/rSwp8tZnHTU My One and Only Love

 

https://www.youtube.com/watch?v=2Ox3qSZNJUA Stormy Weather

 

https://www.youtube.com/watch?v=dCNAS6qBcBM&feature=youtu.be You´ve got a friend

 

https://www.youtube.com/watch?v=KdB0mpNC6G0&feature=share Cheek to Cheek

 


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Desde AEMC queremos agradecer el apoyo a todas y cada uno de las personas que acudieron al concierto, a la colaboración desinteresada de "Olga&Zanex" y de su técnico de sonido, al ayuntamiento de Zaragoza por habernos cedido el salón de actos del Centro Cívico "Teodoro Sánchez Punter", y a todos los que, con su colaboración, han hecho posible este acto.

 

¡Gracias!

 

CONCIERTO BENÉFICO DE MÚSICA JAZZ A BENEFICIO DE:

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE AFECTADOS POR MALFORMACIONES CRÁNEO-CERVICALES

La Asociación Española de afectados por Malformaciones Cráneo-cervicales, AEMC, organiza su primer concierto benéfico de jazz, a cargo del grupo “Olga & Zanex”. Se

llevara a cabo el viernes, 27 de Mayo, a las 20:00 en el salón de actos del Centro Cívico Teodoro Sánchez Punter, ubicado en la Plaza Mayor, 2 del barrio de San José, de

Zaragoza.

El donativo por las entradas supone una cantidad de 5 €, disponibilidad de entradas de fila 0 para todas aquellas personas que no puedan asistir y quieran colaborar.

El salón de actos del Centro Cívico tiene una capacidad de 250 plazas. Rogamos que nos ayudéis entre todos a completar el aforo.


Todo el dinero recaudado será a beneficio del Servicio AEMC: Orienta, Informa y Asesora. Apoyo integral.

Para adquirir entradas; en la sede de la asociación en el siguiente horario: Lunes, de 10 a 14 y de 16 a 20 horas. Jueves de 12 a 14 horas. También se pueden reservar a

través del teléfono 628 48 62 43 y del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Os dejamos varios links para que podáis escuchar más sobre "Olga & Zanex".

https://youtu.be/VFTkr4BeZ5Q After you´ve Gone

https://youtu.be/VAIFODceFAk Autum Leaves

Más información:
AEMC. Paseo María Agustín, 26 (Local COCEMFE)
628 48 62 43
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 


 

PRESENTACIÓN ESCUELA DE SALUD EN ARAGÓN

Zaragoza, 20 de abril de 2016

María Ángeles Salas, presidenta de la Asociación Española de Malformaciones Cráneo-cervicales, ha participado en la presentación de la Escuela de Salud en las dependencias del SALUD en la plaza de la Ciudadanía de Zaragoza, en un acto que tuvo lugar el pasado 6 de abril. El proyecto está impulsado por el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y pretende proporcionar información, formación y herramientas para mejorar la capacitación de los cuidadores y pacientes, aprovechando el conocimiento y la experiencia de estos últimos. La iniciativa permite tomar decisiones compartidas entre profesionales y enfermos.

La presentación del acto estuvo a cargo de la Directora General de Derechos y Garantías de los Usuarios Dña. Rosa María Cihuelo. En él participaron Asociaciones de pacientes afectados por distintas enfermedades, pero también organizaciones como Cruz Roja. La Escuela de Salud cuenta por el momento con cuatro trabajadores, y ya se han llevado a cabo estudios telefónicos, sobre todo en el medio rural, cuyos usuarios tienen menos medios para acceder al sistema de salud que en las ciudades.

También han analizado 500 actividades realizadas o programadas por las asociaciones. Principalmente estaban dirigidas a informar, orientar y desarrollar talleres y actividades para pacientes, familiares y cuidadores.

Asimismo se ha realizado un estudio de alfabetización que aporta información sobre el grado de conocimientos en salud, distinguiendo las habilidades relacionadas con la atención y cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la promoción de hábitos saludables. Los principales grupos de interés son pacientes crónicos, la población general y los padres y tutores de menores.

El proyecto pretende crear un grupo promotor con 4 personas pertenecientes a Asociaciones de pacientes, 4 profesionales y 4 personas del departamento de Salud. Sus funciones serán las de definir estrategias, planificar las actividades de la Escuela y realizar reuniones con asociaciones y profesionales.

Presentación de la Escuela de Salud en Aragón, celebrado el 6 de Abril de 2016

 

Accede aquí al documento de presentación de la escuela de salud.

 

 

 

El popular Fernando Galve ha recordado que “cada vez que nos metemos más en este tema te das cuenta de lo poco que conoces”, así como “de la perseverancia de las familias y lo que queda por investigar y avanzar”. “Hay que avanzar en la investigación”, ha apostado también este parlamentario del PP. Para él, “las personas con enfermedades raras son muy sensibles a los cambios en las políticas sanitarias y normativas” y “es necesario potenciar la información y la formación”.

 

El socialista Enrique Pueyo ha manifestado que “el cincuenta por ciento de los afectados viven en el medio rural, lo que complica aún más su atención”, aspecto que ha calificado como “un agravio”. Este diputado del PSOE también ha reclamado “concienciar a la sociedad de las necesidades de los afectados” y ha apostado por “un hilo directo con el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud”, porque “sería un buen seguimiento de trabajo para que los ciudadanos lo conozcan”.

La diputada de Podemos Itxaso Cabrera ha resaltado “la importancia de una investigación que tenga los recursos necesarios para hacer frente a cuestiones como las que se han expuesto hoy aquí”. En su opinión, “son aspectos fundamentales para hacer el Aragón que queremos” y ha ejemplificado que “en los presupuestos de enero, con tintes morados, se hizo un reajuste para dotar con 700.000 euros la atención a la enfermedad de Duchenne”.

Desde el PAR, Lucía Guillén ha pedido “no olvidar que son afectados no solo los pacientes sino también todo el entorno”. Esta diputada ha recordado que “la Constitución protege la Salud y corresponde a las autoridades su tutela”. “Tenemos que trabajar desde todas las instituciones por los derechos de las personas con patologías poco frecuentes”, ha manifestado Guillén en esta línea. Para ella, “el problema está en la percepción porque el resto de la población prácticamente ni se entera de las afecciones”.

Por parte de Ciudadanos, José Luis Juste ha agradecido la comparecencia de este colectivo “para informarnos de su problemática actual” y ha recordado que “siempre desde nuestras limitaciones pero apoyaremos la igualdad y equidad en todo lo que sea necesario”. “Sabemos que hay comunidades que sí que aplican estas cuestiones y es el primer paso para empezar”, ha manifestado este portavoz. Además, ha apostado por “un grupo multidisciplinar para las demandas de estos pacientes”.

 

Carmen Martínez (CHA), representante del Grupo Mixto, ha recordado que “los programas electorales recogieron algunas de sus reivindicaciones” y “ahora nos toca ponerlas en marcha”. Esta diputada ha agradecido que “nos introduzcan en nuevos conceptos como las enfermedades ultrararas” y ha lamentado “los procesos burocráticos a los que se ven enfrentados”. Además, ha coincidido con los comparecientes en la necesidad de un plan estratégico con cuestiones como “el registro autonómico”.

 

En el siguiente enlace se puede ver la intervención del coordinador de FEDER y la de los representantes políticos desde el punto 2h 26´ aproximadamente, se descargará la comparecencia para poder visionarla.

http://media.cortesaragon.es/seneca_wsx?id=oai:seneca:grabaciones/3368

 

 

 

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