Sobre la Asociación
Esta asociación fue promovida en sus inicios por compañeros, los cuales, después de algunos años de recopilación de material y ponerse en contacto con médicos, compañeros afectados, asociaciones y diversas entidades, decidieron crear esta asociación sin animo de lucro con el único fin de ayudarnos todos mutuamente y de dar a conocer a todo el mundo, en especial a la sociedad médica nuestra situación de desamparo, por desconocimiento de estas malformaciones.
Hasta la formación de esta Asociación y su pagina Web no se disponía de información para el afectado de este tipo de malformaciones, en habla Hispana. Por lo que la principal intención de esta Asociación es informar y ayudar en todo lo posible, a cualquier afectado sin ningún tipo de discriminación.
Para conseguirlo, consideramos clave que esta Asociación reúna a todos los afectados por estas patologías, independientemente de su calidad de vida ACTUAL, ya que debe ser la solidaridad la norma que predomine en todas las actuaciones de AEMC.
Quiénes Somos
La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales, es una asociación española sin ánimo de lucro creada en Mayo de 2001, con el fin de gestionar todas las necesidades, que se crearon a posterior del diagnóstico médico, de las personas diagnosticadas en las malformaciones cráneo-cervicales.
Qué hacemos en la Asociación
Los fines de la Asociación según sus estatutos son:
- Agrupar a todos los afectados por estas patologías (intervenidos o no), ya que la mayoría de ellos se encuentran desorientados y confusos dada la escasa información que existe sobre la misma y su problemática.
- Contar con el apoyo y la colaboración de los neurólogos, neurocirujanos y demás profesionales sanitarios especializados en estas patologías, para que esta Asociación pueda ser operativa y eficaz en ofrecer a los enfermos una orientación e información de la que en la actualidad carecen, ante los interrogantes que plantean dichas patologías y las diferentes técnicas utilizadas para tratarlas.
- Proporcionar un soporte médico y personal, información actualizada y toda la ayuda posible a las personas que padecen estas enfermedades.
- Dar a conocer y educar a la comunidad médica y sanitaria sobre la naturaleza compleja de estas enfermedades. Facilitarles el conocimiento de cómo afecta a la calidad de vida de las personas que las sufren, participando con dichos profesionales en el avance de la ciencia y en la consecución de una mejor calidad de vida de los enfermos.
- Instar a los Organismos Pertinentes de la Administración a que financie y potencie la creación de Unidades de Neurocirugía especializadas en estas patologías en todas las Comunidades del Estado Español.
- Con la ayuda de todos los integrantes de la Asociación, los médicos colaboradores y los Organismos Oficiales pertinentes de la Administración, potenciar investigaciones más amplias en las áreas de los síntomas, diagnósticos, tratamientos y resultados relativos a las enfermedades Cráneo cervicales.
- Promover la colaboración entre pacientes, especialistas e investigadores de todo el mundo, a fin de que las soluciones a estas complejas enfermedades serán mucho más factibles y conseguirán mejorar la calidad de vida de muchas personas.
Dónde estamos
Paseo María Agustín nº 26
(Local COCEMFE)
50004 Zaragoza (España)